Kuzey Makedonya Sağlık Bakanı Azir Aliu, 15’ten fazla hasta derneğini bir araya getiren Ulusal Nadir Hastalıklar İttifakı temsilcileriyle bir çalışma toplantısı gerçekleştirdi.
Toplantıda, nadir hastalığı olan bireylerin karşılaştığı temel sorunlar ele alındı. Özellikle zamanında ve kesintisiz tedaviye erişim, kurumlar arası iletişimin güçlendirilmesi ve Bakanlık ile hasta örgütleri arasındaki güvenin artırılması konuları gündemdeydi.
Bakan Aliu, Sağlık Bakanlığı’nın nadir hastalıklar için sürdürülebilir ve öngörülebilir bir ilaç tedarik sistemi kurmaya kararlı olduğunu belirtti. Bu kapsamda uygulamaya konulan üç yıllık kamu ihale modeliyle daha istikrarlı, zamanında ve planlı bir tedarik süreci hedefleniyor.
Toplantıda ayrıca ilaç alımlarında daha verimli kaynak kullanımı sağlandığına dair somut bir örnek paylaşıldı. Nadir hastalık tedavisinde kullanılan OXLUMO (lumasiran) ilacında yapılan yıllık fiyat uyarlamasıyla 96.248 denar indirim sağlandığı, yeni ihale modeliyle ise yaklaşık 68.600 avro ek tasarruf beklendiği açıklandı.
Sağlık Bakanlığı, önümüzdeki dönemde de Ulusal Nadir Hastalıklar İttifakı ile düzenli iletişimi sürdüreceğini ve hastaların ihtiyaçlarına yönelik çözümleri birlikte geliştirmeye devam edeceğini bildirdi.
Yetkililer, önceliklerinin hastalara zamanında tedavi sağlamak, kaynakları etkin şekilde yönetmek ve nadir hastalıklarla yaşayan bireylerin yaşam kalitesini artırmak olduğunu vurguladı.
